Decreto legislativo isenta ICMS na compra do Elevidys para tratamento de Distrofia Muscular de Duchenne, prometendo melhores resultados e produção de proteína SMN.
A aprovação de um decreto legislativo vai garantir a isenção de ICMS para a compra de “Elevidys” (Delendistrogene Moxepar Vovec), um medicamento novo para o tratamento de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e que promete melhores resultados. A proposta assinada pela mesa diretora da Assembleia Legislativa foi aprovada à unanimidade em sessão ordinária desta terça, 18.
A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial à musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. Estima-se mais de 104 mil pessoas no Brasil com algum tipo de distrofia muscular. No Pará, números de 2018 dão conta de 25 casos confirmados.
Hoje em dia a condição é tratada com uma medicação à base de Ataluren, que é oral, feita diariamente e para toda a vida, na expectativa de paralisar o processo progressivo da distrofia.
Já o uso continuo do Elevidys ajuda o corpo a produzir mais proteína SMN e a manter esses níveis mais elevados. A Anvisa está em processo conclusivo de registro da terapia gênica, que já obteve registro provisório nos Estados Unidos (EUA).
As pessoas diagnosticadas ou não com Distrofia Muscular de Duchenne podem procurar a Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (Caminhar) do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) para obtenção do diagnóstico, acompanhamento clínico, aconselhamento genético e acesso a medicações.
Para receber atendimento no Bettina Ferro, que pertence ao Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA), Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), a pessoa precisa ser encaminhada pelo médico (generalista ou pediatra) da Unidade Básica de Saúde para o Serviço Caminhar, para agendamento no Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HUBFS.
AMPLIAÇÃO
As promotorias de Justiça de Ananindeua, Santarém e Marabá serão elevadas de Segunda à Terceira Entrância, conforme prevê o Projeto de Lei Complementar do Ministério Público do Pará, aprovado também por unanimidade pelos deputados durante a mesma sessão. A medida equivale equiparar os três municípios a promotorias de capital como entrância final, tirando o Pará do grupo restrito de estados que mantém as Promotorias de Justiça como entrância final somente na capital.
A matéria foi enviada ao Poder Legislativo do Estado do Pará pelo procurador-geral de Justiça, Cezar Bechara Mattar. Após a votação em dois turnos, o projeto segue para a sanção do governador Helder Barbalho (MDB). “Essa política atrai mais investimentos aos municípios, descentraliza as políticas públicas, deixando a centralização na capital e promovendo maior incentivo aos promotores permanecerem nesses municípios sem ter que vir a capital para ascender na carreira”, defendeu o deputado estadual Carlos Bordalo (PT).
O presidente da Ordem dos Advogados do Brasil Seção Pará (OAB/PA), Eduardo Imbiriba, junto com os outros diretores, acompanhou a votação da matéria na galeria. “Veio para o engrandecimento local do Judiciário e do Ministério Público, significando mais recursos, mais estrutura e possibilidade maior de prestação de Justiça com mais celeridade para a sociedade de Ananindeua, Marabá e Santarém”, reconheceu.
Fonte: Carol Menezes – 19/06/2024
